è per loro che l’associazione Asla di Padova, in collaborazione con il segretario provinciale di FABI La Spezia, Angelo Salvetti, ha organizzato “Una corsa per la Sla”. La maratona partirà l’11 giugno da Parma e si concluderà il 22 dello stesso mese a Padova. Un itinerario di 750 kilometri che si snoderà tra versante tirrenico e adriatico toccando alcune delle principali città del centro Italia, come Firenze e Perugia.

L’evento sportivo coinvolgerà maratoneti professionisti, fra cui lo stesso sindacalista della FABI, e sarà l’occasione, tra una tappa e l’altra, per sensibilizzare l’opinione pubblica su un dramma che affligge migliaia di persone e per raccogliere fondi a favore dell’associazione Asla di Pordenone, ente no profit dedito al finanziamento di progetti e centri di ricerca che studiano la Sclerosi laterale amiotrofica.

“Ogni giorno sosteremo in un posto diverso”, anticipa Salvetti, “e con il sostegno delle autorità locali allestiremo vicino al nostro camper conferenze itineranti e banchetti per reperire denaro che poi devolveremo a questa associazione. Purtroppo ad oggi la Sla è una malattia scarsamente conosciuta e per la quale non esistono cure. In Italia, inoltre, sono pochi i centri che si occupano di assistere i malati e le loro famiglie. Perci ò abbiamo deciso di dare vita a una campagna di sensibilizzazione e di fundraising ad hoc”.

La onlus a cui saranno donati i fondi, la Asla di Pordenone, da tempo collabora al finanziamento di uno dei pochi ambulatori specializzati in terapie per i malati di Sla, quello dell’ospedale universitario di Padova. Punto di riferimento per tutto il Nord est.

“Ma negli anni”, racconta il presidente dell’associazione, Michele Roveredo, ideatore della maratona di beneficenza, “abbiamo anche portato avanti battaglie sociali importanti. Siamo, infatti, riusciti a fare pressioni sul servizio sanitario nazionale affinchè inserisse nella lista delle medicine rimborsabili dalla Sanità pubblica anche un farmaco costosissimo di cui i malati di sclerosi non possono fare a meno”.

Piccole grandi guerre di tutti i giorni che Roveredo affronta in nome della sua mamma, da otto anni divorata dalla Sla e costretta su una sedia a rotelle.

Massaia iperattiva, la signora è stata aggredita dal male nel 2003 e da allora riesce a muovere a malapena un dito. La mente è lucida ma il corpo è ridotto a una carcassa inerte, con i muscoli che non rispondono più agli stimoli del cervello. “Mi dice sempre”, racconta il presidente di Asla Pordenone, “che le sembra di essere intrappolata in un cilindro trasparente. Lei si rende conto di tutto per ò non pu ò muoversi.

Vederla in quelle condizioni è un dolore senza fine. Ma rispetto a tanti altri malati, obbligati a nutrirsi con il sondino o incapaci di parlare, mia madre non è sicuramente un caso grave.

Purtroppo”, conclude, “ad oggi dalla Sla non si pu ò guarire. Questa malattia equivale a una sentenza di morte. La ricerca deve fare ancora tanta strada per sperimentare nuove e definitive cure. Per questo è importante promuovere campagne di fundraising e di sensibilizzazione come quella organizzata in collaborazione con la FABI”.

L’11 giugno ai nastri di partenza della maratona ci sarà anche lui. Correrà per la mamma, quella signora dinamica, cuoca sopraffina e perfetta donna di casa, che un giorno di otto anni fa è stata improvvisamente inghiottita dal suo stesso corpo.

Info utili:

Il percorso della maratona: http://www.angelosalvetti.it/PERCORSO.html

Il conto corrente a cui devolvere i fondi: c/o Unicredit La Spezia intestare a “UNA CORSA PER LA SLA F.Sp.”

IBAM IT95O0200810700000101336197.

La Spezia, 04/05/2011